Publicado el 16 de octubre de 2009
Una niña pasaitarra afectada por un mal degenerativo se someterá a varias complicadas operaciones en París. Quien quiera
colaborar puede hacer sus aportaciones en el número de cuenta 2101 0009 89 0125925396 de Kutxa
«Tengo una hija de 10 años llamada Maitane, afectada por la enfermedad degenerativa atrofia muscular espinal tipo II. Y el año que viene se someterá a varias complicadas operaciones en París». Así comienza la madre pasaitarra Alaitz Erostarbe el relato de su historia, muy dura, que la lleva en este momento a pedir ayuda económica a la gente de a pie.
Maitane Goñi es trintxerpetarra y vive en Oiartzun. Estudia 5º de Primaria en la ikastola Haurtzaro y entre sus aficiones están las manualidades y la naturaleza. Le encantan los animales y de mayor le gustaría ser veterinaria.
Pero su vida diaria y sus ilusiones las complica y las limita esa grave enfermedad, que le fue diagnosticada cuando era un bebé. Cuando tenía 9 meses, su familia supo que Maitane padecía ese mal raro, incurable y degenerativo. Ella es el único caso que se conoce en Euskadi.
Osakidetza opta por confiar los tratamientos que Maitane necesita al hospital Raymond Poincare de París, centro de prestigio en el ámbito de las enfermedades neuromusculares. «De momento no hay cura para ella, pero allí le dan una calidad de vida», subraya Alaitz. Desde 2005, la niña ingresa dos veces al año en ese centro.
«Sabemos cuándo va, pero no cuándo regresará a casa. Dependiendo de su situación en ese momento, debe pasar allí largas temporadas», nos cuenta Alaitz. En París se somete a muy duros tratamientos a base de estiramientos. Se trata de estirar lo máximo posible su columna y lograr que, así, sus pulmones tengan más espacio para poder seguir funcionando. «Es vital cuidar lo mejor posible su aparato respiratorio, ya que un simple catarro puede ser grave para ella».
El año que viene, previsiblemente en marzo, Maitane deberá ser intervenida en París. «Serán dos operaciones muy complicadas para mejorar su calidad de vida. Consisten en colocar una placa en su columna y lograr más espacio para sus pulmones», señala su madre. Su paso por quirófano estaba previsto para dentro de un par de años, pero ha tenido que ser adelantado, en vista del empeoramiento de su estado de salud.
¿Por qué ese empeoramiento? «Aparte de muchos otros cuidados, Maitane necesita recibir estrictas sesiones de fisioterapia cada día. Pero, tristemente, no las recibe. La única posibilidad es a través de una consulta privada; es decir, pagando mucho dinero, y yo no tengo esos recursos económicos», continúa Alaitz.
La enfermedad de su hija ha obligado a esta madre a cambiar su vida en todos los aspectos, empezando por la vivienda y el vehículo (que es adaptado). Los cuidados que Maitane precisa incluso de noche y los viajes que deben hacer a París impiden que Alaitz Erostarbe pueda tener un puesto de trabajo.
«Maitane falta mucho a la ikastola y hemos llegado a estar una semana sin salir de casa. Utiliza un corsé y unas férulas en las piernas las 24 horas del día, para intentar que los músculos y la columna no se le atrofien. Muchas veces le causan heridas y, por eso, tiene que estar encamada mucho tiempo», prosigue esta pasaitarra.
Cuando preparábamos este artículo, Maitane tuvo que ser ingresada en la UCI. Sus allegados viven con el corazón en un puño estas situaciones. «Uno de sus pulmones se ha cerrado y están intentando que tenga una mejor oxigenación, a través de máquinas y fisioterapia», nos contaron.
Su madre insiste en que quiere darle una mejor calidad de vida. «Pero, por mis ingresos y como consecuencia de no poder trabajar, necesito la ayuda del pueblo, de la gente que se pueda solidarizar con nosotras y entienda que quiero darle a mi hija lo que necesita», dice. Cuenta que las leyes no analizan cada caso y, por eso, no se les presta toda la ayuda, tanto económica como psicológica, que necesitarían.
Alaitz Erostarbe asegura sentirse sola, incomprendida e impotente. Además de para las sesiones de fisioterapia, pide ayuda para que alguien más de su familia pueda acompañarlas a París a Maitane y a ella, y así «no tener que pasar las dos solas tan difíciles momentos».
Lo que añade a continuación es también muy duro. «Me siento avergonzada por tener que pedir ayuda, pero no me queda otra. Simplemente me gustaría que mi voz llegara a alguien».
Quien así lo desee podrá aportar el dinero que considere en una cuenta abierta en Kutxa a nombre de Maitane (2101 0009 89 0125925396). «Gracias por sentirme escuchada. En su día hubo personas que me ayudaron, pero, en situaciones como la nuestra, es mucho el dinero que se necesita. Doy las gracias de todo corazón a quien se haya puesto un momento en nuestro lugar», concluye la madre de Maitane Goñi.
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